Povestea lui Petrişor!
"Piticu" este un copilaş special. El are 7 anişori şi este autist. Îi place muzica, în special Gummy Bear. Atunci când aude aceste cântecele se opreşte şi începe să danseze legănându-se de pe un picior pe altul. Îi place să fie legănat cu un cearşaf şi să se prefacă avion. Îi place foarte mult balonul umflat, îl agită cu mânuţele şi începe să râdă. Îi place să fie gâdilat, devine foarte atent când i se şopteşte la ureche. Acestea sunt micile "plăceri" ale Piticului.
"Mama" cuvânt mult aşteptat…
Orice mamă doreşte un mic zâmbet de la copilaşul ei, doreşte să-l audă spunând "mama", doreşte să-l vadă că el creşte mare şi sănătos. Acestea sunt dorinţele din inima oricărei mame la venirea pe lume a copilului ei. Emoţia şi fericirea acelui moment au inundat de speranţă inima Cameliei şi familiei sale. Un copilaş blonduţ cu părul cârlionţat, frumos ca un îngeraş a venit ca un dar divin pentru ei.
Naşterea lui Petrişor, cel de-al treilea copil al familiei Muntean a adus lacrimi de bucurie parinţilor săi. Acestea însă, s-au transformat într-o clipă în lacrimi de tristeţe şi durere; imediat după naştere au aflat că fiul lor are palatoschizis (ruptură a vălului palatin), problemă care a fost remediată la 18 luni, printr-o operaţie. Credeau că aici a luat sfarşit problema lui Petrişor, dar dacă pană acum au pus pe seama acestui defect, întârzierea vorbirii, ( singurul cuvant pe care îl spunea de la şase luni era "mama", care la început era plin de semnificaţie, dar după doi ani a început s-o piardă), după varsta de doi ani şi jumătate, când au încercat să-l ducă la grădiniţa, îngrijorarea lor că Petru ar putea să mai aibă şi altceva, le-a fost întarită de educatoare. Aceasta a spus că băieţelul nu interacţionează cu ceilalţi copii şi preferă să stea singur ţi sa se joace cu aţele. Acesta a fost momentul în care parinţii lui Petrişor au decis că trebuie să-l ducă la un medic specialist. Diagnosticul de autism infantil i-a fost pus exact la varsta de trei ani, dar fară a i se da vreo şansă de recuperare. Singurele cuvinte pe care le-au auzit parinţii au fost: "Autismul nu se vindecă!"; "Mergeţi acasa, dacă puteţi face ceva cu el cinci minute pe zi este bine!"; "Va creşte si el alături de ceilalţi, dar va fi diferit!", dar cât de diferit nimeni nu le-a spus… Disperarea, durerea şi mai ales neputinţa i-a copleşit pe parinţi la aflarea diagnosticului.
Din acest moment viaţa familiei s-a schimbat radical. A început o perioadă foarte grea de căutări, dar soluţiile întârziau să apară, pană când într-un târziu s-a zărit luminiţa de la capătul tunelului. Răspunsul nu a venit de la "specialişti",aşa cum s-ar crede, ci de la parinţi care au trecut prin aceeaşi situaţie.
"Doar nu are nicio bubă, nu cred că nu poate vorbi, nu vrea…"
Informaţia de care aveau atâta nevoie au găsit-o pe Internet, pe un site deschis de părinţi, care se confruntau cu aceeaşi problemă. Aici au aflat că îşi pot recupera copilul suficient cât să poată fi integrat în normalitate. După ce au citit site-ul de la un capat la altul, precum şi alte materiale au decis să facă terapia ABA (Terapie Comportamentală Aplicată), terapie care s-a dovedit a avea cele mai bune rezultate în cazul copiilor cu autism şi nu numai. Din păcate, doar în Bucureşti se făcea ceva în direcţia asta, în acea perioadă, astfel că începerea terapiei presupunea mutarea în acest oraş.
Iar Bucureştiul era atât de departe de Maramureşul lor natal!
Doar ideea că Petrişor copilaşul ei s-ar putea recupera a impulsionat-o atât de mult pe Camelia, încât s-a mutat în capitală pentru a putea face această terapie. Însă, această decizie a fost luată foarte greu, pentru că recuperarea unui copil a însemnat despărţirea de ceilalţi trei copilaşi: Elena, care avea doar 2 anişori, Ana 9 ani şi Faust 7 ani, care au rămas la Borşa cu tatăl lor. Copilaşii nu au înţeles de ce mama lor trebuie să plece, de ce fraţiorul lor nu vorbeşte, de ce nu se joacă cu ei .
“La început copiii nu prea înţelegeau ce se întâmplă: Anamaria întreba de ce trebuie să plec şi parcă încerca să înteleagă ceva şi era de acord să-l ajutăm pe Petrişor; Faust era cumva supărat pentru că nu înţelegea cum e boala lui Petru că "Doar n-are nici o bubă şi nu cred că nu poate vorbi, nu vrea...", iar de Elena care avea doar doi anişori, trebuia să mă ascund mereu când plecam". Toate aceste sacrificii, la care se adaugă şi eforturile financiare (deoarece o astfel de terapie este foarte costisitoare, iar costul ei este plătit integral doar de aceşti părinţi, fără nici o contribuţie a statului) au dat roade.
"Ştiu că trebuie să continui…"
Să ne gândim că Petrişor înainte de această terapie era un copilaş de 4 anişori care nu vorbea, nu mânca singur, mânca doar mâncare pasată şi foarte puţin variată, nu mergea la toaletă şi avea tot timpul pampers, nu răspundea la nume, nu interacţiona cu ceilalţi copii, nu ştia să se joace şi avea multe stereotipii. După 2 ani de terapie, Petrişor mănăncă singur şi foarte variat, are jocuri preferate, îţi cere ajutorul atunci când nu poate face ceva, raspunde la nume, salută, se cere şi merge singur la toaletă, se îmbracă şi se dezbraca singur, îşi împătureşte hainele şi le pune pe raft, ştie să numere pană la zece, ştie cum îl cheamă pe el şi pe toţi membrii familiei, precum şi pe tutori şi apropiaţi,îi place foarte mult muzica, cunoaşte cifrele, literele, culorile, formele, acţiuni diverse, locaţii, tasteaza cuvinte formate din două şi trei litere, desenează, colorează, vorbeşte mult prin imitaţie, dar are şi cuvinte şi propoziţii spontane, ( mai avem înca mult de lucru pe verbalizare, mai ales pe pronunţie), ştie să facă diferite construcţii din cuburi, lego şi multe alte lucruri şi ce e foarte important merge aproape de un an la o gradiniţă normală, ( însoţit ) unde îi place foarte mult. De această terapie se ocupă mama copilaşului, Camelia şi 5 tutori
Petrişor face 8 ore de ABA zilnic (pentru ca terapia să aibă rezultatele cele mai bune trebuie să fie facută 40 de ore săptamânal), doar sâmbata după-amiaza şi duminica este liber.
Camelia este mulţumită de progresul lui Petrişor şi doreşte să poată continua terapia deşi este tot mai greu. "Ştiu că trebuie să continui cu terapia, chiar dacă este din ce în ce mai greu atât din punct de vedere financiar, pentru că fără bani nu se poate face terapia, dar mai ales pentru că nu suntem toată familia împreună".
De un an Camelia s-a mutat cu Petru în Cluj, pentru a putea fi mai aproape de casă şi în speranţa că vor reuşi să se mute cu toţii aici, dar acest lucru este imposibil atâta timp cât au de susţinut această terapie. Anul acesta a reuşit să o aducă doar pe Anamaria la Cluj şi i se rupe inima că nu-i poate aduce şi pe ceilalţi, dar nu ar avea unde să stea cu toţii într-un apartament cu două camere, în condiţiile în care Petrişor are la dispoziţie -pentru terapie- întregul apartament(o cameră de lucru pentru programele curente şi celelalte încaperi pentru generalizare- a doua parte a terapiei ).Ar trebui să aleagă între continuarea terapiei sau a fi împreună. Şi au ales să continue terapia, dar este foarte greu.
"Faust mă tot întreabă "Cand se face Piti bine?" , iar Elena plânge la telefon şi spune că îi este dor de Piti şi de mami şi mă întreabă "De ce nu vii să mă iei de la cămin, aşa cum vin toate mămicile…" şi ştiu că ar fi mai bine şi mai uşor dacă am fi împreună".
"Are nevoie de terapie ca de aer"
Dar pentru Petrişor asta este singura şansă şi trebuie continuat până la capăt. Costurile terapiei sunt foarte mari şi toate veniturile familiei, care nu sunt prea mari merg pe recuperarea lui Petrişor şi pentru a-şi duce traiul de zi cu zi. "De lucrat, lucrează doar soţul meu, eu fiind în concediu pentru Petru până la împlinirea vârstei de şapte ani, concediu pentru care statul imi acorda 150 ron lunar, la această sumă se adaugă indemnizaţia pentru gradul 1 de handicap şi alocaţiile copiilor. Dacă până acum ne-am descurcat din economii şi din munca suplimentară a soţului, de la începutul acestui an (2008) ne descurcăm foarte greu şi trăim tot timpul cu teama că nu vom mai putea continua terapia".
De când face terapie Petrişor a făcut multe progrese. Sperăm să poată merge în doi ani şi la o scoală normală, de aceea are nevoie în continuare de aceasta terapie, ca de aer.
Terapia lui Petrişor a însemnat o mare provocare emoţională pentru părinţii lui Camelia şi Ioan cât şi pentru ceilalţi trei copii ai lor. Apoi implicarea şi dedicarea: nimeni nu se ocupă de copilul tău chiar dacă i-ai da toţi banii din lume, aşa cum o faci tu, aşa că tu trebuie să fii implicat în cel mai înalt grad.
Deşi eforturile părinţilor şi fraţilor lui Petrişor pentru a-i asigura acestuia şansa de a se recupera, sunt foarte mari, costurile terapiei sunt şi mai mari pentru că presupune prezenţa a cel puţin patru terapeuţi şi aducerea unui consultant străin, o dată la trei luni. Deoarece la noi în ţară nu sunt specialişti ABA şi pentru că terapia să poată fi pliată exact pe nevoile copilului, a fost necesară aducerea unui consultant din afară. Astfel, costul terapiei este în jur de 1000 euro pe lună, pentru salarii, jucării, materiale didactice, recompense, la care se adugă 1600 lire sterline o dată la trei luni pentru consultant şi separat transportul cu avionul, cazarea. Toate aceste cheltuieli sunt suportate întegral de familie. În total costul terapiei pe un an se ridica la aproximativ 25000 euro. Petrişor mai are nevoie de încă cel puţin doi ani de terapie.
Astfel, pentru a putea continua terapia, parinţii lui Petru, împreună cu alţi părinţi aflati in aceeasi situatie, au infiintat Asociatia "Inca o sansa", care si-a propus, pe langa recuperarea acestor copilasi, sa ajute la informarea si sustinerea cat mai multor familii care se confrunta cu aceeasi problema, precum si formarea unor persoane (terapeuti) care sa aplice cu success aceasta terapie.
Numai o mamă înţelege cum e să trăiasca în permanenţă cu teama că poate mâine nu mai are banii necesari terapiei, că poate copilaşul nu va mai avea şansa să meargă la o şcoală normală ca toţii copii.
Cu ajutorul nostru al tuturor, Petrişor poate avea această şansă la o viaţă normală, la fel şi familia lui..
"Îmi doresc, ca Petrişor să poată merge la o şcoală normală, să-si spuna temerile, dorintele, să poată comunica cu noi. Îmi doresc ca el să se joace şi să interacţioneze cu frăţiorii lui, să fim împreună din nou, să fim iar o familie fericita." ne spune Camelia amintindu-şi de copilaşii care nu sunt lângă ea şi mângâindu-l pe Petrişor, îşişterge pe furiş lacrimile care-i inunda ochii trişti, incercând apoi să zambească…
Copiază povestea lui Petrişor
in format .doc